Joaquín Stefannizzi murió víctima de una infección respiratoria en una clínica de Lomas de Zamora, donde estaba internado desde hacía siete días.

Joaquín es el niño de 6 años que durante los últimos cuatro fue la cara visible de la lucha por una ley de Electrodependientes primero y su cumplimiento efectivo después, falleció víctima de una infección respiratoria en una clínica de la localidad de Lomas de Zamora, donde estaba internado desde hacía siete días.
Su mamá oriunda de Gualeguaychú, Mayra Helman, posteó un largo mensaje en las redes sociales donde expresó “no sé si estoy preparada, no sé si soy tan fuerte no sé cómo voy a seguir, mi cuerpo estaba preparado para ser madre no para perder a mi bebé. Hoy no puedo decir mucho ya que me cuesta hablar. Sólo quiero que sepan todxs las personas que quieren a Joaqui que no estuvo sólo nunca estuvimos con el hasta su último suspiro. Le dijimos que lo amábamos que estábamos orgullosos de él le rezamos el ángel de la guarda y se fue...”

"Este domingo falleció Joaquín Stefanizzi. Mi más sentido pésame a sus seres queridos. Su lucha, la de su Papá Mauro y su Mamá Mayra, fueron medulares para la sanción de la Ley Nacional 27.351 (Electrodependientes)", tuiteó el primer mandatario.

"La lucha de Joaquín y de sus padres fueron determinantes para la creación de la Asociación Argentina de Electrodependientes (http://oficial-aaded.org). En nombre de Joaquín y de todas las personas electrodependientes del país, mi incondicional apoyo", escribió el presidente en otro tuit."Vuela alto Joaco. Que adonde sea que vayas, sea sin dolor y sufrimiento", fueron las palabras que eligió Mauro para comunicar la noticia en las redes sociales.

Joaquín llegó al mundo el 4 de abril de 2014 con 6 meses de gestación, 780 gramos de peso y tan pocas chances de sobrevida que en la sala de parto el médico le había advertido a Mauro "sobre la posibilidad de que viviera solo unos segundos".

Hicieron falta 40 minutos de reanimación para que no se cumplieran los peores pronósticos.

Por ser prematuro, Joaquín nació con una cardiopatía congénita y una malformación en el intestino que lo obligó a pasar por el quirófano nueve veces antes de conocer el cuarto que tan amorosamente habían preparado para él en Lomas de Zamora, ciudad del sur del conurbano bonaerense.

El bebé sobrevivió a todas las intervenciones, pero el daño neurológico y respiratorio sufrido hicieron de él un niño electrodependiente que de allí en más iba a necesitar estar conectado permanentemente a un concentrador de oxígeno, a un monitor multiparamétrico y a un respirador artificial.

Empezaba allí una nueva batalla que no solo se sumaba a las crisis de salud, sino que los agravaba o incluso podía: los cortes de energía eléctrica.

Además de la continuidad del servicio, lo que urgía a la familia Stefanizzi era el acceso a un cuadro tarifario diferenciado, porque de repente la factura se volvió impagable.
Pero a poco de andar, Mauro y su esposa Maira se dieron cuenta que no estaban solos en su lucha: el auge de la internación domiciliaria, los cortes recurrentes de un sistema eléctrico colapsado y el aumento de tarifas hacía que muchas otras familias vivieran horas de zozobra por apagones o falta de pago.

Así surgió la Asociación Argentina de Electrodependientes, que en menos de un año de campaña logró la sanción de la ley 27.351, promulgada en mayo de 2017, que estableció la creación de un registro nacional, la gratuidad del servicio para los hogares con electrodependiente y la obligación de suministrar una fuente alternativa de energía (FAE) por parte de las prestadoras.

En 2019, Mauro convirtió en un libro la historia de su hijo, bajo el título "Joaco nos conecta". En ese marco y con el objetivo de crear conciencia, en febrero pasado, los padres de Joaquín se reunieron con el intendente Martín Piaggio en la comuna.

Fuente: R2820/Télam
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